TIEDOTE TUTKIMUKSESTA TYÖNTEKIJÄLLE
Tutkimuksen nimi: Nuorten vuorovaikutusohjannan (IPC-N) käyttöönotto Suomessa
Pyyntö osallistua tutkimukseen
Pyydämme sinua osallistumaan tähän tutkimukseen, jossa arvioimme, kuinka yläkouluikäiset nuoret hyötyvät vuorovaikutusohjannasta. Kerättäviä tietoja käytetään sen selvittämiseksi, miten iso osa nuorista tarvitsee apua masennukseen, miten hoito toteutuu, ja onko vuorovaikutushoito vaikuttava ja kustannusvaikuttava verrattuna muihin hoitovaihtoehtoihin verrattuna. Sinua pyydetään osallistumaan, koska haluamme täydentää nuoren kertomusta työntekijän arviolla tuen tarpeesta ja onnistumisesta.
Tämä tiedote kuvaa tutkimusta ja sinun mahdollista osuuttasi siinä. Lue rauhassa tämä tiedote. Jos sinulla on kysyttävää, voit olla yhteydessä tutkimushenkilökuntaan (yhteystiedot löytyvät asiakirjan lopusta). Jos päätät osallistua tutkimukseen, sinua pyydetään allekirjoittamaan viimeisellä sivulla oleva suostumus.
Osallistumisen vapaaehtoisuus
Tähän tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista.
Voit kieltäytyä tutkimuksesta tai peruuttaa jo antamasi suostumuksen syytä ilmoittamatta, milloin tahansa tutkimuksen aikana. Voit peruuttaa suostumuksen, tai osallistumisesi tutkimukseen voi keskeytyä muusta syystä, mutta siihen mennessä kerättyjä henkilötietojasi voidaan edelleen käyttää tutkimusaineistona tässä tutkimuksessa, mikäli tutkimuksen toteuttaminen vaatii sitä ja lainsäädäntö sallii sen. Jos haluat peruuttaa tutkimukseen antamasi suostumuksen, ilmoita siitä tutkimushenkilökunnalle.
Tutkimuksen toteuttaja
Tämän tutkimuksen toteuttavat Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Itä-Suomen yliopisto ja Helsingin yliopisto osana Suomen Akatemian yhteydessä toimivan Strategisen tutkimuksen neuvoston rahoittamaa IMAGINE-konsortiota. IMAGINE-tutkimuskonsortiossa tutkitaan nuorten mielenterveyttä tukevien menetelmien käyttöönottoa ja siihen liittyviä seurannan välineitä. THL:lla hankkeesta vastaa ylilääkäri Outi Linnaranta ja Itä-Suomen yliopistossa professori Johanna Lammintakanen.
Tutkimukset, joiden aineistoa kerätään sinulta, nuorelta ja huoltajilta, ja joista tässä tiedotteessa kerrotaan, raportoidaan kansainvälisesti vertaisarvioituina. Tutkimuksen tiedot säilytetään THL:n tietokannassa ja käyttäjinä ovat yhteisrekisterinpitäjinä THL, Helsingin yliopisto ja Itä-Suomen yliopisto. Tämän tutkimuksen osalta rekisterinpitäjän yhteyshenkilö on Outi Linnaranta (etunimi.sukunimi@thl.fi), joka yhteisrekisterin yhteyshenkilönä vastaa henkilötietojen käsittelyä koskeviin kysymyksiin.
Tutkimuksen tarkoitus
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia sitä, kuinka yläkouluikäiset nuoret hyötyvät vuorovaikutusohjannasta. Katsomme, kuinka moni nuori tarvitsisi ja haluaisi hoitoa masennukseen ja kuinka hoito toteutuu. Seuraamme vuorovaikutusohjannan vaikuttavuutta ja kustannusvaikuttavuutta verrattuna siihen, ettei masennuksen hoito toteudu tai nuori saa jotain muuta hoitoa.
Tutkimukseen pyydetään mukaan henkilöitä, jotka ovat yläkouluikäisiä. Seuraamme tutkimukseen osallistuvien nuorten mielialaa 6kk–12kk ajan. Lisäksi pyydämme nuorten huoltajia vastaamaan lyhyeen kyselyyn lähtötilanteessa ja 6kk kohdalla.
Toivomme että saamme tutkimukseen mukaan mahdollisimman erilaisia nuoria, myös eri vähemmistöjen edustajia ja sellaisia nuoria, joiden toiminta on rajoittunut jollain tavoin. Näin pyrimme selvittämään, toteutuuko ja sopiiko hoito yhdenvertaisesti kaikille nuorille.
Tutkimukseen osallistuu noin 5000–9000 nuorta Pohjois-Suomen, Itä-Suomen, Sisä-Suomen ja Länsi-Suomen alueella. Tutkimukseen haetaan noin 300 masennukseen tukea saanutta nuorta, ja tämä kysely tehdään heitä auttaneelle ammattilaiselle.
Tutkimusmenetelmät ja tutkimuksen toimenpiteet
Nuorta auttaneena työntekijänä täytät suostumuskaavakkeen ja vastaat kyselyyn omasta osaamisestasi ja taustastasi kerran. Lisäksi pyydämme täyttämään kutakin tutkimukseen mukaan tullutta nuorta kohti lyhyemmän kyselyn, joka koskee tätä nuorta 6kk nuoren tutkimuksen alusta. Kyselyssä kartoitetaan kokemustasi nuoren voinnista ja masennukseen saadusta avusta. Voit vastata puhelimella tai tietokoneella täytettävään kyselyyn, kun sinulle parhaimmin sopii.
Työntekijän antamien tietojen perusteella analysoimme, kuinka työntekijä kokee oman osaamisensa ja nuoren saaman vasteen. Tietoja tarvitaan myös laskettaessa kunkin nuoren käyntien määrää, kestoa ja sisältöä koskevia tietoja tarkastelussa, jota hyödynnämme kustannusvaikuttavuusanalyysissä.
Tutkimukseen liittyvät hyödyt sekä mahdolliset riskit ja haitat
Tähän tutkimukseen osallistumisesta ei ole sinulle suoraa hyötyä. Tutkimuksen avulla pyritään selvittämään masennuksen hoidon toteutumista Suomessa. Tulosten avulla pyrimme parantamaan hoidon yhdenvertaista toteutumista ja vaikuttavuutta.
Vakavat haittavaikutukset ovat epätodennäköisiä.
Tutkimuksen kustannukset ja taloudelliset selvitykset
Tutkimukseen osallistumisesta ei makseta palkkiota ja osallistuminen tutkimukseen on sinulle maksutonta.
Hankkeella, johon tämä tutkimus kuuluu, on rahoitus Suomen strategiselta neuvostolta ja THL:n sosiaali- ja terveysministeriöltä saaman sosiaali- ja terveyspalveluiden integraatiotutkimuksen rahoituksen kautta.
Henkilötietojen käsittely ja tietojen luottamuksellisuus
Henkilötietojanne käsitellään tässä tiedotteessa kuvattua tieteellistä tutkimusta varten. Henkilötietojen käsittelyn perusteena on lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain 21 a §:n ja tietosuoja-asetuksen mukaisestiyleisen edun mukainen tieteellinen tutkimus (henkilötiedot artikla 6.1.e)
• yleinen etu ja kansanterveyden suojaamistarkoitukseen liittyvä yleinen etu (henkilötiedot artikla 6.1.e, arkaluonteiset henkilötiedot artikla 9.2.i)
Tutkimuksessa kerätään ja käsitellään vain tutkimuksen toteuttamiseksi tarvittavia henkilötietojasi. Sinusta kerättyjä henkilötietoja ja tutkimustuloksia käsitellään luottamuksellisesti henkilötietojen käsittelyä koskevan lainsäädännön edellyttämällä tavalla. Henkilöllisyytesi on ainoastaan tutkimusta suorittavien tutkijoiden tiedossa, ja he kaikki ovat salassapitovelvollisia. Henkilötietojasi käsittelee tutkimuksen käynnissä ollessa ainoastaan tutkimusryhmän jäsenet, jotka kuuluvat THL:n, Helsingin yliopiston ja Itä-Suomen yliopiston organisaatioihin. Kaikki henkilötiedot, joista sinut on mahdollista suoraan tunnistaa (kuten nimi) poistetaan ja korvataan koodinumerolla ja niitä säilytetään erillään koodatuista tiedoista, eikä niitä anneta tutkimuksen ulkopuolisille henkilöille.
Sinut voidaan epäsuorasti tunnistaa tutkimuksesta, vaikka suoria tunnistetietoja, kuten nimeä, ikää tai asuinpaikkaa ei tutkimuksessa hyödynnetä ja tunnistamisen jäännösriskistä pyritään huolehtimaan.
Tutkimuksessa sinusta kerätään seuraavia tietoja vain kyselyssä.
Henkilötietojasi ei siirretä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen, Helsingin yliopiston tai Itä-Suomen yliopiston ulkopuolisille tahoille tai EU:n ja Euroopan talousalueen (ETA) ulkopuolisiin maihin.
Tietojesi säilytysaikaa sääntelee lainsäädäntö sekä hyvä tieteellinen tutkimustapa. Tutkimuksen yhteydessä kerättyjä tietoja säilytetään yhteensä 10 vuotta tutkimuksen päätyttyä. Seurantatutkimuksen aineiston keruu sisäänotto valmistuu 2024 loppuun mennessä, 1 vuoden seuranta vuoden 2025 loppuun mennessä ja 10-vuotisrekisteritiedon osalta 2035 mennessä. Aineistoa säilytetään 10 vuotta rekisteritietojen päättymisestä eli 2045 loppuun asti.
Henkilötietoja ja aineistoa säilytetään THL:n, Itä-Suomen yliopiston ja Helsingin yliopiston suojatulla verkkopalvelimella. Tietoja käsitellään koneilla, jotka on salasanasuojattu ja joiden salasanan vain tutkija tietää. Koneelle kirjautumiseksi tarvitaan tunnus, salasana ja kaksinkertainen varmennus Microsoft Authenticator -sovelluksen avulla. Henkilötiedot ja aineisto säilytetään toisistaan erillään, ja aineisto käsitellään muotoon, josta suorat henkilötiedot poistetaan. Henkilötietoihin on pääsy Outi Linnarannalla. Marjut Grainger käyttää henkilötietoja huolehtiessaan datan hallinnasta.
Tieteelliseen tutkimukseen liittyy olennaisesti tutkimustulosten julkaiseminen tieteellisissä julkaisuissa. Julkaisuissa sinua ei voida tunnistaa, vaan tulokset esitetään koko aineistosta. Tutkimustulosten perusteella on tarkoitus julkaista useita artikkeleita vertaisarvioiduissa kansainvälisissä alan lehdissä. Työstä syntyy useita opinnäytetöitä, mukaan lukien kolme väitöskirjatyötä. Lisäksi varmistamme tulosten käyttöä tulevia päätöksiä tehdessä suomalaisten julkaisujen ja verkostoyhteistyön avulla.
Tutkimustuloksista tiedottaminen
Sinulla on mahdollisuus pyytää omia vastauksia koskevat tiedot tutkimuksen yhteyshenkilöltä. Ensimmäisten tutkimustulosten alustava valmistumisajankohta on syksyllä 2024, ja tutkimus päättyy 31.12.2035. Kerromme tuloksista ajantasaisesti verkkosivuillamme ja sosiaalisessa mediassa.
Henkilötietojen käsittelyyn liittyvät oikeudet
Sinulla on oikeus nähdä sinusta tutkimuksen yhteydessä kerätyt henkilötiedot, sekä saada tietoa, mihin henkilötietojasi on käytetty, kenelle niitä on luovutettu ja mitä tarkoitusta varten. Sinulla on myös oikeus pyytää tietojen oikaisemista tai täydentämistä, jos havaitset niissä virheitä tai puutteita. Lisäksi sinulla on oikeus pyytää tietojesi käsittelyn rajoittamista.
Koska käsittelyperusteena on yleinen etu, sinulla on oikeus saada informaatiota henkilötietojen käsittelystä, ellei laissa erikseen säädetty poikkeusta, tutustua tietoihin, oikaista tietoja, rajoittaa tietojen käsittelyä ja oikeus vastustaa tietojen käsittelyä. Sinulla on oikeus olla johtumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi ilman lainmukaista perustetta, joka voidaan mahdollistaa lainsäädännöllä, jossa vahvistetaan asianmukaiset toimenpiteet rekisteröityjen oikeuksien ja vapauksien sekä oikeutettujen etujen suojaamiseksi. Lisäksi sinulla on henkilötietojen oikaisua tai käsittelyn rajoittamista koskeva ilmoitusvelvollisuus.
Sinulla on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, jos katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä rikotaan EU:n yleistä tietosuoja-asetusta (EU) 2016/679 tai muuta sovellettavaa tietosuojalainsäädäntöä. Suomessa valvontaviranomainen on tietosuojavaltuutettu.
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki, PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 566 6700
Sähköposti: tietosuoja@om.fi
Lisätiedot ja tutkijoiden yhteystiedot
Mahdollisia kysymyksiä tutkimuksesta pyydämme esittämään:
Tutkija (tiedot lisätään kun tutkimusavustajat on rekrytoitu)
Tutkimushankkeiden johtajat:
Outi Linnaranta
ylilääkäri, THL
etunimi.sukunimi@thl.fi
puh. 029 524 7517
Lisätietojen saamiseksi henkilötietojesi käsittelystä tutkimuksessa, voit ottaa yhteyttä rekisterinpitäjän tietosuojavastaavaan tämän kerättävän aineiston osalta:
Rekisterinpitäjä yhteyshenkilö tämän aineiston osalta:
Outi Linnaranta
ylilääkäri, THL
etunimi.sukunimi@thl.fi
puh. 029 524 7517
THL:n tietosuojavastaava
Jarkko Reittu
Sähköposti: tietosuoja@thl.fi
Puh. 029 524 7474