Denna video är riktad till vårdnadshavare till ungdomar som rekryterats till forskningen från skolor. Du kan också titta på inspelningen (31 min 43 s) av informationsmötet för vårdnadshavare på Teams, där forskningsbakgrunden förklaras mer utförligt: Inspelning av informationsmötet (youtube.com, på finska).
INFORMATION OM FORSKNINGEN OCH SAMTYCKESBLANKETT FÖR UNGDOMAR OCH FÖRÄLDRAR
På denna webbplats beskrivs forskningen om IPC-metoden för unga. Nedan beskrivs forskningsprocessen när en ungdom rekryteras via skolan.
Ungdomarna kan delta i forskningen genom skolhälsovården. Mer information om forskningen hittas i dokumentet nedan (på finska).
Forskningens namn: Införande av interpersonell handledning för unga (IPC-U) i Finland
Begäran om deltagande i forskningen
Välkommen med i forskningen om IPC-metoden för unga. Uppgifterna som samlas i studien används för att ta reda på hur många ungdomar som behöver hjälp med depression, hur behandlingen genomförs och om IPC-metoden är effektiv och kostnadseffektiv jämfört med andra behandlingsalternativ.
Det är viktigt att du bekantar dig med denna information. Om du har frågor kan du kontakta forskningspersonalen (kontaktuppgifter finns i slutet av dokumentet). Forskningen genomförs huvudsakligen elektroniskt via telefon eller dator. Ditt samtycke undertecknas också elektroniskt. Om forskningen genomförs som en pappersenkät, ombeds du att underteckna samtycket på sista sidan.
Varje deltagare ser endast sina egna svar.
Deltagandet är frivilligt
Deltagandet i denna forskning är helt frivilligt. Du kan vägra att delta i forskningen eller återkalla ditt samtycke utan att ange någon anledning när som helst. Även om du återkallar ditt samtycke, eller ditt deltagande i forskningen avbryts av någon annan anledning, används personuppgifterna som samlats i forskningen i enighet med lagstiftningen. Meddela forskningspersonalen om du vill återkalla ditt samtycke till forskningen.
Forskningsutförare
Forskningen utförs av Institutet för hälsa och välfärd (THL), Östra Finlands universitet och Helsingfors universitet. Projektet är en del av IMAGINE-forskningskonsortiet, vilket är finansierat av Strategiska forskningsrådet vid Finlands Akademi. IMAGINE-forskningskonsortiet undersöker olika metoder för att stödja ungdomars psykiska hälsa, hur de implementeras och följs upp. Överläkare Outi Linnaranta (THL) ansvarar för projektet, vid Östra Finlands universitet ansvarar professor Johanna Lammintakanen och vid Helsingfors universitet professorerna Erkki Heinonen och Jari J. Lahti.
Forskningsresultaten, rapporteras internationellt i referentgranskade vetenskapliga artiklar. Forskningsdatam lagras i THLs databas och användarna är gemensamt registeransvariga vid THL, Helsingfors universitet och Östra Finlands universitet. Outi Linnaranta är registeransvarig (förnamn.efternamn@thl.fi), och fungerar som kontaktperson för det gemensamma registret samt svarar på frågor om behandling av personuppgifter.
Forskningssyfte
Syftet med denna forskning är att undersöka hur högstadieungdomar drar nytta av IPC-N metoden. Vi undersöker hur många ungdomar är i behov av behandling för depression, hur många önskar att få behandling, och hur behandlingen genomförs. Vi följer även upp effektiviteten och kostnadseffektiviteten IPC-metoden och jämför den med annan eller ingen behandling.
Vi ber ungdomar i högstadieåldern att delta i studien. Uppgifterna från ungdomarna kompletteras med enkäter till vårdnadshavare och anställda som hjälpt ungdomen.
Vi hoppas att få med så många ungdomar som möjligt i studien, inklusive olika minoriteter och ungdomar vars funktionsförmåga är begränsad på något sätt. Det är viktigt att granska om behandlingen passar ungdomar i olika livssituationer.
Forskningsmetoder och forskningsåtgärder
Vi uppskattar att cirka 5000–9000 ungdomar från Norra Finland, Östra Finland, Inre Finland och Västra Finland deltar i forskningen. Datainsamlingen fortsätter tills cirka 400 ungdomar som behövt eller fått stöd för depression har deltagit i studien.
Ungdomen fyller i den första forskningsenkäten i klassrummet. Att svara på enkäten tar högst 30 minuter. Ungdomen får hjälp av läraren och forskningspersonalen vid behov. Det krävs skriftligt samtycke från alla ungdomar som deltar i forskningen, samt från vårdnadshavare till ungdomar under 15 år.
Vårdnadshavaren svarar på en enkät om ungdomens välbefinnande i början av forskningen. Vårdnadshavaren ger också sitt samtycke till sitt eget deltagande. Att svara på enkäten tar högst 30 minuter.
Alla ungdomar följs upp under de första sex månaderna, oavsett om ungdomen är deprimerad eller inte.
- Under uppföljningen svarar ungdomen varannan vecka på en kort enkät som kartlägger sinnesstämningen, eventuell behov av stöd, pågående stöd. Det tar högst 5 minuter att svara på enkäten.
- Enkäten som svarades början på studien svaras igen efter tre och sex månader. Det tar högst 20 minuter att svara på enkäten.
- Efter sex månader skickar vi även en enkät om ungdomens välbefinnande till vårdnadshavaren. Det tar högst 20 minuter att svara på enkäten.
Om ungdomen är deprimerad upprepade gånger under den 6 månader långa uppföljningen, undersöker vi motivationen för behandling och följer med måendet närmare
- vi skickar en enkät till ungdomen med frågan finns det motivation till behandlingen.
- vi skickar en enkät till ungdomen ännu ett år efter forskningsstarten där vi frågar ungdomens mående och hur behandling varit.
Om ungdomen har fått stöd behandling för depression under den 6 månader långa uppföljningen, undersöker vi vad det har inneburit och om ungdomen upplevde det som användbart till exempel fördelar och nackdelarna med erhållet stöd eller behandling. En enkät skickas även till anställda som hjälpt ungdomen för att kartlägga besöksantal och tidpunkter. En mer detaljerad kartläggning kan också tillfrågas av den anställda, vårdnadshavaren eller ungdomen.
Frågorna kan svaras via telefon när det passar dig bäst. Vi tar inte blodprover eller genomför andra undersökningar som kräver besök.
Vi samlar in information från olika register om:
- Ungdomen har behövt psykiatrisk specialsjukvård.
- Vilken hjälp och behandling han eller hon annars har behövt. Detta inkluderar eventuella läkarbesök eller terapi, sjukhusvistelser, läkemedelsersättningar och barnskyddstjänster.
Registerdata gällande alla deltagare i studien samlas 1 år före enkätundersökningens start och fortsätter i 10 år från forskningsstarten.
Uppföljningen ger oss en bild av hur många unga har depression, hur många av de som är deprimerade får behandling och hur behandlingen har genomförts. Prognosen mellan ungdomar som fått IPC-metoden jämförs med andra ungdomar. Vi beräknar även kostnaden för IPC-metoden, annan behandling eller ingen behandling.
Om ungdomen är i någon annan akut situation än depression, eller är i behandling för depression eller annan form av psykisk ohälsa under det senaste året, kan vi utesluta ungdomen från uppföljningen.
Fördelar och möjliga risker och nackdelar med forskningen
Det finns inga direkta fördelar att delta i forskningen. Forskningen strävar till att ta reda på hur depression behandlas i Finland, målet är att förbättra jämlikhet och effektivitet.
Eventuellt kan det uppstå en försämring av i sinnesstämningen eller ökad ångest när man tillfrågas om symtomen upprepade gånger. Allvarliga biverkningar är osannolika.
Forskningskostnader och ekonomiska överväganden
Ingen ersättning utbetalas för deltagande i forskningen och deltagandet är kostnadsfritt för dig.
Forskningen finansieras av Strategiska forskningsrådet och genom finansiering för integrationsforskning om social- och hälsovårdstjänster som THL fått från social- och hälsovårdsministeriet.
Behandling av personuppgifter och konfidentialitet
Personuppgifterna används för det vetenskapliga forskningsändamål som beskrivs i texten nedan. Behandlingen av personuppgifter baseras på lagen om medicinsk forskning § 21 a och dataskyddsförordningen för vetenskaplig forskning av allmänt intresse (personuppgifter artikel 6.1.e).
- Allmänt intresse och skydd av folkhälsan (personuppgifter artikel 6.1.e, känsliga personuppgifter artikel 9.2.i).
I forskningen samlas och behandlas endast nödvändiga personuppgifter för att genomföra forskningen. Dina personuppgifter och forskningsresultat behandlas konfidentiellt i enlighet med lagstiftningen om behandling av personuppgifter. Din identitet är endast känd av forskarna som genomför forskningen, och de är alla skyldiga att hålla tystnadsplikt. Personuppgifter behandlas endast av medlemmarna i forskningsgruppen som tillhör THL, Helsingfors universitet och Östra Finlands universitet under forskningen. Alla personuppgifter som kan identifiera dig direkt (exempelvis namn) tas bort och ersätts med en kod som lagras separat från de kodade uppgifterna, och de lämnas inte ut till personer utanför forskningen.
Du kan indirekt identifieras från forskningen, även om direkta identifieringsuppgifter som namn, ålder eller bostadsort inte används, och vi tar noggrant hänsyn till risken för identifiering.
I forskningen samlas uppgifter om dig från följande källor: anställdas anteckningar om antalet besök, THL:s register och FPA:s register.
Dina personuppgifter överförs inte till tredje part utanför THL, Helsingfors universitet eller Östra Finlands universitet eller till länder utanför EU och EES.
Lagringstiden för dina uppgifter regleras av lagstiftning och god vetenskaplig praxis. Insamlingen av uppföljningsdata avslutas i slutet av 2024, ett årsuppföljning avslutas i slutet av 2025 och tio års registerdata avslutas i slutet av 2035. Data lagras i tio år efter avslutade registerdata, dvs. till slutet av 2045.
Personuppgifter och data lagras på THL:s skyddade server. Uppgifterna behandlas på datorer som är lösenordskyddade och vars lösenord endast forskaren känner till. För att logga in på datorn krävs ett användarnamn, lösenord och dubbel autentisering med Microsoft Authenticator-appen. Personuppgifter och data lagras separat, och data behandlas i en form där direkta personuppgifter tas bort. Endast två personer har tillgång till personuppgifterna: Outi Linnaranta (forskningsdata) och Marjut Grainger (ansvarig för datahantering).
Vetenskaplig forskning innebär att forskningsresultaten publiceras i vetenskapliga tidskrifter. I publikationerna kan du inte identifieras, utan resultaten presenteras som en helhet. Flera artiklar på basis av forskningsresultaten publiceras i internationella referentgranskade vetenskapliga tidskrifter. Projektet bidrar även i flera examensarbeten, inklusive tre doktorsavhandlingar. Vi säkerställer också användningen av resultaten för framtida beslut genom finländska publikationer och nätverkssamarbete.
Information om forskningsresultat
Vi informerar inte deltagarna om personliga forskningsresultat före slutet av första årets uppföljning, för att säkerställa att vi får en bild av det naturliga förloppet av behandlingen. Om du önskar information om egna resultat första årets uppföljning kan du begära dem via formuläret på vår webbplats. Vi skickar då en sammanfattning som ett skyddat meddelande.
Preliminära forskningsresultaten förväntas vara klara hösten 2024, och slutliga resultat senast 31.12.2035. Vi uppdaterar information om resultaten på vår webbplats och i sociala medier.
Rättigheter relaterade till behandling av personuppgifter
Du har rätt att se de personuppgifter som samlats in om dig i samband med forskningen, samt få information om hur dina personuppgifter har använts, till vem de har lämnats ut och för vilket ändamål. Du har också rätt att begära rättelse eller komplettering av uppgifterna om du upptäcker fel eller brister i dem. Dessutom har du rätt att begära begränsning av behandlingen av dina uppgifter.
Eftersom behandlingsgrunden är allmänt intresse har du rätt att få information om behandlingen av personuppgifter, om inte lagen föreskriver ett undantag, att granska uppgifterna, rätta uppgifterna, begränsa behandlingen av uppgifterna och rätt att invända mot behandlingen av uppgifterna. Du har rätt att inte bli föremål för automatiserat beslutsfattande utan laglig grund, vilket kan möjliggöras genom lagstiftning som fastställer lämpliga åtgärder för att skydda registrerades rättigheter och friheter samt legitima intressen. Dessutom har du en skyldighet att meddela om rättelse av personuppgifter eller begränsning av behandlingen.
Du har rätt att lämna in ett klagomål till tillsynsmyndigheten om du anser att behandlingen av dina personuppgifter bryter mot EU:s allmänna dataskyddsförordning (EU) 2016/679 eller annan tillämplig dataskyddslagstiftning. I Finland är tillsynsmyndigheten dataombudsmannen.
Dataombudsmannens byrå
Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsingfors, PB 800, 00531 Helsingfors
Telefonväxel: 029 566 6700
E-post: tietosuoja@om.fi
Ytterligare information och forskarnas kontaktuppgifter
Eventuella frågor om forskningen kan ställas till:
Forskningsdata samlas in av:
Södra Finland, Västra Finland, Norra Finland: Tiia-Reeta Kukko, forskningsassistent, 029 524 7075
Östra Finland, Inre Finland: Jasmin Kaljadin, forskningskoordinator, 029 524 7780
Alla e-postadresser är i formatet: förnamn.efternamn@thl.fi
Forskningsprojektledare:
Outi Linnaranta
överläkare, THL
förnamn.efternamn@thl.fi
029 524 7517
För ytterligare information om behandlingen av dina personuppgifter i forskningen kan du kontakta den registeransvariges dataskyddsombud för detta insamlade material:
Kontaktperson för registeransvarig för detta material:
Outi Linnaranta
överläkare, THL
förnamn.efternamn@thl.fi
029 524 7517
Jarkko Reittu
THL:s dataskyddsombud
E-post: tietosuoja@thl.fi
029 524 7474
Samtyckesblanketter
Om du beslutar dig för att delta i forskningen, genomförs den huvudsakligen elektroniskt genom att svara via telefon eller dator, och samtycket undertecknas samtidigt. Om forskningen genomförs som en pappersenkät, ombeds du att underteckna samtyckesblanketten. Exempel på blanketter nedan (på finska).